Tenho 43 anos de idade, e fui diagnosticado com Distrofia Muscular de Becker por volta dos 8 anos. Na verdade, àquela época, o diagnóstico baseou-se apenas em um eletromiograma e em informações tais como idade em que tive os primeiros sintomas, modo de subir escadas, modo de correr e andar, modo de levantar do chão, histórico familiar, etc.

Na verdade até hoje não tenho um diagnóstico fechado, já que a análise genética do sangue, feita no Centro de Estudos do Genoma Humano, em SP, não confirmou ser Becker e faltam mais exames para fechar o diagnóstico. Uma das hipóteses é que eu seja portador de distrofia tipo Cinturas.

Minha infância e adolescência foram normais, dentro do quadro, e me formei engenheiro em 1987, aos 24 anos, ainda andando sozinho, mas com bastante dificuldade. Comecei a trabalhar nesse mesmo ano.

Já por volta de 1994, por trabalhar com computadores, fazia parte de uma lista de discussão na Internet sobre distrofia muscular. E foi nessa época que tomei conhecimento do fato de que a os pulmões eram o ponto fraco dos portadores de Distrofia tipo Duchenne e Becker.

Soube também, através dessa mesma lista eletrônica, que quando a musculatura toráxica e o diafragma não tivessem mais força para nos permitir uma respiração normal, deveria-se lançar mão de um equipamento chamado 'respirador mecânico domiciliar' que teria a função de nos suprir de ar.

Foi também nessa época que perdi meus primeiros amigos distróficos, simplesmente porque alguns deles se negaram a usar um respirador.

Comigo ainda corria tudo bem.

Como sempre fui muito dedicado em tudo que fazia, no trabalho não foi diferente: trabalhava com muito empenho, ignorando completamente minhas necessidades físicas de descanso e até de alimentação.

Foi por volta de 1995 que tive minha primeira complicação pulmonar. Naquela época estava trocando o piso da minha casa, de taco para ardósia. Como a casa vivia cheia de poeira de cimento e de terra por conta da reforma, por mais que a limpássemos, acabei pegando uma pneumonia, que se manifestou com uma ligeira febre que vinha sempre ao redor das 18h, e um catarro que teimava em não ir embora.

Fui então a um pneumologista, que mesmo sabendo da minha condição de distrófico, limitou-se a receitar 2 semanas de antibiótico e a pedir uma radiografia quando o remédio acabasse.

Duas semanas depois, já com secreção e febre controladas, fiz as radiografias que o médico pediu, as quais ele examinou rapidamente no corredor do hospital, confirmando meu total restabelecimento.

Embora a febre de fato não houvesse retornado (ou era muito baixa para ser notada), ainda aparecia um pouquinho de catarro, que eu atribuía a um resquício da pneumonia anterior.

Voltei ao trabalho com força total, já que as duas semanas em que havia estado de licença médica eram um tempo "enorme" e eu estaria "extremamente atrasado" nas minhas atribuições. O trabalho era o que importava !

Mas aquele catarro ainda me incomodava! Volta e meia minha voz falhava, ficava fraca! E comecei a ter um sono meio confuso, do tipo em que se leva horas para dormir, mas quando se dorme, é leve, e você passa a acordar dezenas de vezes durante a noite.

Passei a ter dificuldade para ler. E estranhamente as palavras mudavam de lugar na página, e as frases se embaralhavam como se estivessem soltas do papel.

Sentia-me cansado, muito cansado, mas o trabalho não podia esperar !

Certo dia o despertador tocou avisando-me que já era hora de levantar para o trabalho. Minha esposa ajudou-me a sentar na cama, mas tudo rodava ao meu redor. Minhas unhas estavam roxas, e eu tinha muita dificuldade para coordenar as idéias.

Foi o tempo suficiente para correr ao hospital, rapidamente ser intubado e colocado num respirador mecânico no CTI. Estava completamente envenenado pelo gás carbônico de meu próprio sangue, e que eu já não conseguia mais expelir.

Algumas horas depois, quando acordei já com aquele tubo na boca, imaginava que as coisas seriam muito rápidas e que logo estaria bem. Mal sabia eu que CTI também é lugar onde se pega infecções. E muitas! As pneumonias se repetiam (eles chamam de 'pneumonias de repetição'), e eu simplesmente não conseguia respirar sem a ajuda daquela máquina.

Ficava pensando: "Nossa !! Tento inspirar mas por mais força que faça não entra nem um pouquinho de ar! Eu não posso ter ficado assim tão fraco da noite para o dia!".

Meu fisioterapeuta respiratório trabalhava comigo incessantemente, mas enquanto as pneumonias não cedessem era muito difícil conseguir o 'desmame' ( é como eles chamam conseguir 'desligar' você do respirador ).

Aquele tubo na traquéia era insuportável. Doía muito, porque ele se move quando você é aspirado ( procedimento para retirar o catarro por sucção), se move quando você tosse, e se move quando você se move, provocando aos poucos ferimentos na traquéia. Fora o fato de que o procedimento de aspiração é extremamente ineficiente quando efetuado através do tubo, deixando seus pulmões sempre com secreção.

Por volta do 15o dia, se me recordo bem, vieram trazer a "notícia bomba": o prazo máximo para permanência com o tubo endotraqueal havia acabado e eles teriam que fazer uma traqueostomia. Entrei em no maior desespero!! Imaginem!!! Fazer um BURACO na minha garganta? Aquele mesmo buraco que alguns amigos meus na lista de distrofia da Internet falavam tanto, e que alguns até diziam que desejavam morrer a ter que fazer-lo ?!?

Mas não houve jeito. Depois de chorar dois dias e duas noites seguidas, a tão temida traqueotomia foi feita.

Usaram anestesia local, não senti absolutamente dor, e todo o procedimento levou no máximo vinte minutos para terminar!! Ao fim, retiraram o tubo da minha boca, (que mais pareceu um trem saindo de um túnel, de tão longo), ligaram o respirador no tubinho (cânula) que colocam na abertura do pescoço, e então pude pensar aliviado:

"POXA, POR QUE NÃO FIZERAM ISSO ANTES?"

E mais: durante os quinze dias anteriores em que permaneci com o tubo do respirador pela boca, minha alimentação chegava ao estômago por um tubinho que passava pelo nariz. Óbvio que não comia nada pela boca e nem sequer bebia água, o que era uma sensação péssima.

Agora, já com a traqueostomia, minha garganta não doía mais. Pude voltar a beber e a comer pela boca normalmente ! E que fome !

Em uma semana as infecções cederam, voltei a respirar sozinho, fui finalmente 'desmamado' do respirador, e pude sair do CTI para o quarto do hospital onde continuei fazendo minha fisioterapia respiratória.

Em tempo a cânula (aquele tubinho da traqueotomia) foi sendo trocada por modelos cada vez menores, até a traqueostomia ficar sem cânula alguma. E bastaram mais alguns dias para que o furo do pescoço fechasse sozinho !

Antes de voltar para casa precisei comprar um Bipap, claro. Não queria passar por tudo aquilo novamente, já que estava claro que meus músculos respiratórios tinham chegado ao seu limite.

Moral da história (real) :

1.) O trabalho é importante, mas sua vida é mais;

2.) Conheça cada detalhe da sua doença (ou a do seu filho). Distrofia (ainda) é uma doença pouco conhecidas pelos médicos em geral.

3.) Se seu filho (ou você) tiver algum tipo de Distrofia que afete a parte respiratória, principalmente Duchenne ou Becker, procure um médico que conheça distrofia a fundo ! Tenha certeza ABSOLUTA de que prevenir é a melhor política. E quanto antes melhor !

4.) Mas caso você NÃO tenha sido orientado por um bom médico, e der a falta de sorte que eu dei, lembre-se: Se a hora de fazer uma traqueostomia chegar, não tenha medo de fazê-la. Não causa dor alguma e o manterá vivo para que você possa dar a volta por cima e se recuperar.

O Bipap é um aparelho muito simples e você precisará dele cedo ou tarde. Antecipe-se, e procure a Associação de Portadores de Distrofia mais próxima para informar-se quanto às obrigações do Governo , e quanto a como receber um gratuitamente. É seu direito !

Felicidades a todos !