ࡱ; >=  !"#$%&'()*+,-./0123456789:;<?@Root Entry  FMicrosoft Word-Dokument MSWordDocWord.Document.89qOh+'0@H \ h t  vivaldo 0@@Lr@vr@՜.+,D՜.+, [ddPadro$a$1$*$A$3B*OJQJCJmHsHKHPJnH^JaJ_H9tH9BA@BAbsatz-Standardschriftart.. WW8Num1z0 OJQJCJ.. WW8Num1z1 OJ QJ CJ.. WW8Num1z2 OJ QJ CJB!BAbsatz-StandardschriftartPU1PLink da Internet B* phmHsH>*nH_HtH6A6Fonte parg. padro.WBQ. nfase forte5\:Ba:apple-converted-spaceBqstyle1DDTtulo x$OJQJCJPJ^JaJ8B8Corpo de texto x/Lista<<Legenda xx $CJ6aJ]$$ndice $44 Normal (Web) 88Contedo de quadro6767[HN#(0.6 .66!"# H p & : K s " 8 P w )=OxD` I^u*Fv1Al/Dk}!#XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX8@n(    # l{C" N s * ["$T ^`OJQJCJ ^`OJ QJ CJo ^p`pOJ QJ CJ ^@ `@ OJ QJ CJ ^`OJ QJ CJ ^`OJ QJ CJ ^`OJ QJ CJ ^`OJ QJ CJ ^P`POJ QJ CJ^`P^@`@^`0^```^`^`^`^``^0`0WW8Num1[[P GTimes New Roman5Symbol3&ArialGTimes New Roman7&Verdana3&Arial3$Arial?DejaVu Sans5VSymbol?4Courier New;Wingdings?5Courier NewBhrfrf   ' 0 0DyK yK Rmailto:distrofiasmusculares@yahoo.com.mxDyK yK 4mailto:admperu@ec-red.comDyK yK 8mailto:acdmrrpp@hotmail.comDyK yK 6mailto:carhaba@hotmail.comDyK yK 4mailto:serra@arnet.com.arDyK yK 4mailto:PatFurlong@aol.comDyK yK :mailto:davidfeder@uol.com.brDyK yK 2mailto:mtgs@abdim.org.brDyK yK 8mailto:acadim@acadim.com.brDyK yK 6mailto:aadm@netsite.com.brDyK yK 6mailto:dac@nautilus.com.brDyK yK 8mailto:vbrizola@hotmail.comDyK yK Fmailto:webmaster@parentproject.orgDyK yK (mailto:abra@clan.plDyK yK :mailto:dubro@fibertel.com.arDyK yK 8mailto:national@mdsa.org.zaDyK yK Vmailto:info-fondation@groupama-ccama.tm.frDyK yK Bmailto:yfnoirot@club-internet.frDyK yK Dmailto:gscheuerbrandt@t-online.deDyK yK 8mailto:sally@abc-online.orgDyK yK <mailto:robertanton@interia.plDyK yK :mailto:gaby_asdm@hotmail.comDyK yK 2mailto:mtbalta@botex.netDyK yK :mailto:contacto@enlaceac.orgDyK yK 2mailto:mones17@yahoo.comDyK yK .mailto:guzman.l@pg.comDyK yK Hmailto:imeldadiazdeleon@hotmail.comM 06Caolan80 2H#7!444,0  b "48: ,l  MANIFESTO DO DIA DA DISTROFIA MUSCULAR E DAS DOENAS NEUROMUSCULARES Origem e objetivo do Dia da Distrofia Muscular e das Doenas Neuromusculares na Internet A ideia de lanar na internet o manifesto do Dia da Distrofia Muscular e das Doenas Neuromusculares, partiu de um jovem portador de distrofia muscular, um cidado mexicano chamado Ricardo Rojas Caballero, em 2001. A internet seria e ainda um instrumento capaz de interligar todos os computadores do mundo e, atravs dela, transmitir aos usurios esclarecimentos sobre as enfermidades pouco conhecidas do pblico em geral, que so a distrofia muscular e as doenas neuromusculares. Por intermdio da internet, as fronteiras e os idiomas deixaram de ser um obstculo. As barreiras fsicas para a comunicao foram superadas. A desinformao sobre a enfermidade que muitos profissionais da rea da sade consideravam doena rara - a distrofia muscular -, passou a inexistir. Agora, o caminho ficou aberto para a divulgao ampla de todos os temas relacionados com as doenas neuromusculares. Nos ltimos 10 anos, o nmero de usurios da internet aumentou consideravelmente. Cerca de 1,96 bilho de pessoas tinham acesso Internet at junho de 2010, o que representava 28,7% da populao mundial. Passado um ano, esse nmero deve ter aumentado ainda mais. Ento, tudo ficou mais fcil e, com entusiasmo e nimo redobrados, contando com apoio de vrias instituies e/ou ongs internacionais, Caballero lanou o seu manifesto na internet, cujos objetivos so os que passamos a enumerar: Diminuir a desinformao sobre as distrofias musculares, principalmente a do tipo Duchenne, com objetivo de melhorar a qualidade de vida pela otimizao do manuseio dos afetados em qualquer parte do mundo, fazendo com que a informao no fique limitada e inacessvel por fronteiras e idiomas. Que haja conscincia para desenvolver maiores esforos no sentido de buscar mais recursos investigao, a fim de que se encontrem tratamentos mais efetivos para esse tipo de doena, principalmente aquelas que dizimam a vida dos portadores antes que possam, sequer, alcanar a idade adulta, entre elas a Distrofia Muscular de Duchenne, a mais comum. Que todos saibam que a presena destas enfermidades global, que no so to raras para no merecer ateno, e que ningum est isento de deparar-se com elas, seja para si, seja para um ente querido. Que todos se unam num grande grupo de familiares e afetados para que com maior fora possamos atingir o nossa finalidade mais rapidamente. Que haja uma mobilizao internacional para a criao do Dia Mundial das Distrofias Musculares e das Doenas Neuromusculares, promovido pela OMS  Organizao Mundial da Sade.  SIGNATRIOS: Ricardo Rojas Caballero:  HYPERLINK "mailto:distrofiasmusculares@yahoo.com.mx"distrofiasmusculares@yahoo.com.mx Luis Miguel del Aguila U. - ADM Peru:  HYPERLINK "mailto:admperu@ec-red.com"admperu@ec-red.com C. Mauricio Riveros B. - ACDM Colombia:  HYPERLINK "mailto:acdmrrpp@hotmail.com"acdmrrpp@hotmail.com Carlos Hassey:  HYPERLINK "mailto:carhaba@hotmail.com"carhaba@hotmail.com Familia Serra:  HYPERLINK "mailto:serra@arnet.com.ar"serra@arnet.com.ar Pat Furlong - Parent Project MD:  HYPERLINK "mailto:PatFurlong@aol.com"PatFurlong@aol.com Ana Lcia Langer: HYPERLINK "mailto:davidfeder@uol.com.br"davidfeder@uol.com.br Munira Tanezi Guilhon: HYPERLINK "mailto:mtgs@abdim.org.br"mtgs@abdim.org.br Maria Clara Migowski Pinto: HYPERLINK "mailto:acadim@acadim.com.br"acadim@acadim.com.br Edna Maria Soatto Puppin: HYPERLINK "mailto:aadm@netsite.com.br"aadm@netsite.com.br Denise Amanajs: HYPERLINK "mailto:dac@nautilus.com.br"dac@nautilus.com.br Vera Lucia Campos Brizola:  HYPERLINK "mailto:vbrizola@hotmail.com"vbrizola@hotmail.com Filippo Buccella - Parent Project Italy:  HYPERLINK "mailto:webmaster@parentproject.org"webmaster@parentproject.org Andrzej Abraszewski - SamiSobie:  HYPERLINK "mailto:abra@clan.pl"abra@clan.pl Dr. Alberto Dubrovsky:  HYPERLINK "mailto:dubro@fibertel.com.ar"dubro@fibertel.com.ar Lynette Johnson:  HYPERLINK "mailto:national@mdsa.org.za"national@mdsa.org.za Gabriel de Montfort:  HYPERLINK "mailto:info-fondation@groupama-ccama.tm.fr"info-fondation@groupama-ccama.tm.fr Yann Noirot:  HYPERLINK "mailto:yfnoirot@club-internet.fr"yfnoirot@club-internet.fr Dr. Gnter Scheuerbrandt:  HYPERLINK "mailto:gscheuerbrandt@t-online.de"Scheuerbrandt@grn.es Sally Hofmeister:  HYPERLINK "mailto:sally@abc-online.org"sally@abc-online.org Robert Anto:  HYPERLINK "mailto:robertanton@interia.pl"robertanton@interia.pl Hernn Kloti:  HYPERLINK "mailto:gaby_asdm@hotmail.com"gaby_asdm@hotmail.com Teresa Balta - ASEM Espaa:  HYPERLINK "mailto:mtbalta@botex.net"mtbalta@botex.net Javier Garca Gtz:  HYPERLINK "mailto:contacto@enlaceac.org"contacto@enlaceac.org Luzberenice Lopez:  HYPERLINK "mailto:mones17@yahoo.com"mones17@yahoo.com Leslie Guzman:  HYPERLINK "mailto:guzman.l@pg.com"guzman.l@pg.com Imelda Diaz:  HYPERLINK "mailto:imeldadiazdeleon@hotmail.com"imeldadiazdeleon@hotmail.com Esclarecimento:  Escolheu-se o 17 de setembro porque neste dia comemorado o nascimento do Dr.Guillaume Duchenne (1806-1875), um dos primeiros mdicos que no sculo XIX interessou-se em descrever e classificar pela primeira vez a distrofia muscular, criando os primeiros exames para esclarecimento diagnostico, e designar o tipo de distrofia e enfermidade neuromuscular mais antiga e conhecida, batizada com o seu nome: distrofia muscular de Duchenne. Por isso foi solicitado, com o maior respeito a todo webmaster e usurio da internet que divulguem este manifesto do Dia da Distrofia Muscular e das Doenas Neuromusculares na Internet, assim como para todos os que se conectem com os sites da web sobre enfermidades neuromusculares que respaldem este manifesto . (Traduo para o portugus por Dra. Ana Lucia Langer) <  bd"$.02BZ\@Bͱta_W_D_a$0JCJ65aJ]\0JOJQJjUU%B*phCJ65aJ]\OJQJ!B*phCJ65]\OJQJB*ph65]\OJQJ B*ph jU%B*phCJ65aJ]\OJQJ6B*phCJ65fHq aJ]\OJQJ40JB*phCJ6fHq aJ]OJQJ.0JB*phCJfHq aJOJQJZ\J L N t v !!R!T!!!!!!!!B"D"F"p"r""""""###L#N#σ6B*phCJ65fHq aJ]\OJQJjUjUj]UjUjUjhU%B*phCJ65aJ]\OJQJ$0JCJ65aJ]\0JOJQJjUU3N######$$P$R$T$z$|$$$$$$%%R%T%%%%%%&&(&&&&&&''H'J'L'd'f''''''((>(@((j@ UjUjUjGUjU$0JCJ65aJ]\0JOJQJjU%B*phCJ65aJ]\OJQJ50JCJ65fHq aJ]\0JOJQJUjPU2(((((((Z)\)^)))))* *"*T*V******++>+@++++++++2,4,6,b,d,,,,,,--@-B--------0.jUjUjl Uj Uj Uj[ Uj U%B*phCJ65aJ]\OJQJ$0JCJ65aJ]\0JOJQJUj U80.2.4.^.`........//d/f/h/////00 0B0D0f0h03@6F666}_:0JB*phCJ65fHq aJ]\OJQJ:0JB*phCJ65fHq aJ]\OJQJ6B*phCJ65fHq aJ]\OJQJjTUjUjU%B*phCJ65aJ]\OJQJ$0JCJ65aJ]\0JOJQJUjgU <  bd"$.rr & FdT$a$ dT$a$ & FdT$a$ dT$a$ & FdT$a$dT$a$^]`dT$a$^]`dT$a$^]`dT$a$^]` .2468:<>@BF0f03666dT$a$^]`dT$a$^]`dT$a$^]`xxxxxxxxx dT$a$66x0. 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