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ACADIM: O Sr. poderia discorrer sobre os tipos de distrofias mais pesquisados aqui no Instituto de Neurologia e a sua atuação em outras áreas de pesquisa? Luiz Duro: A nossa atuação se confunde um pouco com a pesquisa genética. Nós procuramos nos manter atualizados com as pesquisas feitas no mundo através da leitura de publicações científicas. O que há de mais moderno, como, por exemplo, um remédio novo, que realmente valha a pena ser usado. Por exemplo: na distrofia miotônica nós estamos usando um medicamento chamado mexiletine. Ela é uma substância visando combater a miotonia, que é a denominação de um fenômeno que ocasiona descontração muscular muito lenta. Por exemplo, para que ocorra marcha normal, os músculos tem de contrair e relaxar com precisão e rapidez. Na distrofia miotônica ao contraírem-se os músculos na primeira passada da marcha, ao tentar dar o segundo passo, os músculos ainda não descontraíram e com isso o paciente se sente preso, podendo inclusive cair ao solo. Imagina o que ocorre ao deglutir alimentos ou falar. A possibilidade de comprometimento da proteína que está faltando parece levar a alterações oxidativas. Por este motivo utilizam-se determinadas vitaminas anti-oxidativas. Os pacientes aparentemente sentem-se melhores com esses medicamentos e a doença evolui de forma mais positiva, porém isto é uma sensação subjetiva, sem comprovação definitiva. ACADIM: Seria possível prever, num futuro próximo, se o controle da doença estaria numa terapia genética ou se estaria em medicamentos que atuem no metabolismo da célula muscular? Luiz Duro: Eu tenho a impressão que vai ser genético. Não se conhece uma fórmula de sintetizar a distrofina e injetá-la no paciente e ela penetrar na célula muscular. Ela é muito grande, não existe uma tecnologia para isto. O que se tentará, inicialmente em animais, é preparar uma espécie de “fago” (isto é uma espécie de pequeno tamanho que infecta uma bactéria) com uma sequência normal de nucleotídeos. Este fago iria penetrar na célula, tirar a seqüência anormal e substituí-la por uma normal (ou seja, uma transferência de gene por uma espécie de engenharia genética). ACADIM: Existiria na célula algum mecanismo que detectaria que deve ser feita a troca da sequência errada pela correta? Luiz Duro: O vírus quando penetra na célula, pega o cromossomo e o manipula a seu favor, para se replicar. O que a gente quer é que ele faça esta manipulação a nosso favor. O ideal seria conseguir produzir uma espécie de “vírus” que morresse após fazer a troca recebendo de volta a sequência errada e deixando na célula a correta. Não sabemos quando isto será utilizado rotineiramente. Neste tipo de experiência existe o problema ético da possibilidade de uma aplicação ser utilizada para o bem ou para o mal, daí os cuidados que se deve ter. ACADIM: A diversidade de tratamentos a que um paciente se submete (com geneticistas, neurologistas, fisioterapeutas, homeopatas, acupunturistas, terapeutas corporais, etc) não pode mascarar os resultados, não identificando exatamente de onde estariam vindo os progressos? Luiz Duro: Vamos responder por partes. Quanto à fisioterapia, nós temos muito medo dela ser mal aplicada. Estamos caminhando num terreno muito pouco definido. Temos que ter muito cuidado, porque uma fisioterapia mal feita pode agravar o estado do paciente. Acredito que haverá uma evolução em termos de órteses e próteses. Temos no IN uma equipe de fisioterapeutas que está se especializando no atendimento da DMP. Uma coisa é reativar um músculo normal imobilizado por algum tempo e outra coisa e ativar um músculo que tem uma proteína cuja hiperativação ira levar a mais lesão. ACADIM: E a hidroterapia? Luiz Duro: A hidroterapia nos parece um bom procedimento quando orientada por profissional capacitado. É o que nós pretendemos fazer aqui. Usar a piscina do campus da UFRJ para fazer todo este tratamento em piscina. Precisamos evitar as retrações tendíneas que sempre atrapalham o doente. Nós temos tido o importante auxílio do professor Irocy, do serviço de Ortopedia do Hospital Universitário que muito nos ajuda com a realização de avaliações e operações ortopédicas. A fonoaudiologia também ajuda bastante. Principalmente nas doenças que comprometem a parte fonoarticulatória, como no caso da doença de Steinert. Quanto a utilização de tratamentos a base de homeopatia eu não tenho qualquer experiência. Não conheço qualquer menção na literatura especializada. Eu não sou contra qualquer tratamento, desde que cientificamente comprovado como eficiente. No caso de uma experimentação terapêutica de qualquer tipo, o investigador tem a obrigação de dizer qual é o medicamento que esta utilizando, a dose, forma de administração, a que classe pertence e como se administra. O paciente tem que saber o que esta sendo usado nele e tem que consentir. O ideal é que haja dois grupos de pacientes com idade, sexo e tempo de doença similares. O protocolo de observação tem de ser rígido e aprovado por comissão de ética de pesquisa (se não houver, pelo menos pela comissão de ética médica). Neste protocolo deve-se incluir a observação duplo-cega (isto significa que nem o doente e nem o pesquisador sabem se o que esta sendo tomado é remédio ou apenas uma substância inócua; só o laboratório que fornece a substância é que sabe). Se o grupo que está usando o remédio realmente melhorar significativamente, podemos concluir pela eficácia do remédio. Um outro ponto é que se faça um diagnóstico preciso. Em resumo: em primeiro lugar saber previamente se o paciente realmente tem a doença que esta sendo estudada; em segundo lugar, fazer o tratamento em bases científicas; em terceiro lugar, divulgar na literatura para ser sujeito a análises e até a críticas. Não concordo que quem quer que seja afirme que curou determinada doença sem que tenha caminhado por todos estes passos. Ë óbvio que se alguém descobrir ou comprovar cientificamente que curou um paciente com distrofia muscular progressiva será reverenciado na literatura. Mas até hoje ninguém logrou este resultado.
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